Desmitificando el Síndrome de Down

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Recuerdo perfectamente el día que conocí a Alicia. Bueno, miento, conocerla la conocí el día de mi boda; es prima de Alfonso, y se me acercaron ella, sus hermanas y otra prima, con un “¡Hola! ¡Somos tus primas!”, aunque ¿quién recuerda perfectamente las caras de quien conoce el mismo día de su boda? 😛

La conocí, de verdad, embarazada de Anita, que ya sabíamos todos que tendría Síndrome de Down, y esperando a que nos dijeran que la operación de corazón de su madre había sido un éxito, con una sonrisa de oreja a oreja, moviéndose con su tripón de un lado a otro (todo el que la conozca sabe que Alicia no para quieta) y hablando con todos como si estuviera en su casa y no en la salita de espera de un hospital. De ahí nos fuimos a tomar una cerveza para celebrar que todo había salido bien. Y yo, que no la conocía más que de aquello, salí de allí con una sonrisa y diciéndole a mi marido que ojalá, ojalá, ojalá llegáramos a ser como Alicia y Diego.

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Más tarde, por coincidencias del destino, mis hijas terminaron yendo al mismo colegio que las suyas, así que nos veíamos todas las mañanas dejándoles y nos tomamos muchos, muchísimos, cafés juntas de los que nos levantábamos a regañadientes y porque en la cafetería del colegio empezaba ya a no quedar un alma. Con ella me he reído como nunca, hemos hablado de la mar y los peces, de la educación de nuestros hijos y de chismes varios y sin importancia. Y de otro montón de cosas que sí que eran importantes. Como dicen mi marido, he pasado a ver a Alicia, a su madre y a su hermana mucho más de lo que les veía él. Y es que el colegio une mucho, ¿o no? 😉

Si hoy os hablo de ella es porque, como parte de esa serie de posts que os dije a raíz de las convulsiones de Bosco que quería ir escribiendo poco a poco, quería contaros la historia de Diego, Alicia y Ana. De cómo se enteraron de que Ana tendría Síndrome de Down y cómo se enfrentaron a ello. Del miedo que se apoderó de ellos, claro que sí, como de todos cuando a cualquiera de nuestros hijos le pasa algo, pero de lo muchísimo que les ayudó saber rodearse de las personas adecuadas, y de la alegría y normalidad, sobre todo normalidad, que se respira en su casa. Una casa de locos, como cualquier casa con cinco hijos, que disfruta de la vida como disfrutamos todos y que pelea con uñas y dientes por #changingthefaceofbeauty: cambiar la percepción que tiene el resto de la sociedad de los niños con Síndrome de Down y demostrar al mundo que con una buena educación pueden desarrollar al máximo su potencial para que ellos mismos sean quienes puedan demostrar todo lo que son capaces de hacer. Y como no hay mejor forma de contar las cosas que haciéndolo en primera persona, os dejo con Alicia:

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El embarazo de Ana fue complicado desde el principio; primero, porque era un embarazo gemelar y en la semana 12 uno de los bebés dejó de tener latido. A partir de ahí empezó el reposo para intentar que el otro bebé, Ana, saliera adelante. Cuando ya parecía que todo iba bien, en la eco de la semana 20, a dos días de Nochebuena, el ecógrafo detectó que Ana tenía una cardiopatía; por suerte, la cardióloga infantil y el cirujano (que luego terminó operándola) estaban pasando consulta aquel mismo día, así que pudieron pasar y confirmar lo que nos decía el ecógrafo: Ana tenía mal su corazoncito y tendríamos que operarla a los pocos meses de nacer. En esa misma consulta, nunca lo olvidaré, estos doctores cogiéndome la mano y con un cariño enorme me dijeron que esa cardiopatía estaba muy asociada al Síndrome de Down, y que era una cirugía cardiaca complicada pero con muchas probabilidades de éxito. En ningún momento dudamos de si teníamos que seguir o no con el embarazo.

Fueron días durísmos, no lo voy a negar. Lo que a mí me mataba era pensar que Ana iba a tener que pasar por esa cirugía y que, conociéndome como me conocía, me iba a agarrar al pensamiento de que Ana podía no tener síndrome de Down. Necesitaba saber si lo tenía o no para poder prepararme mentalmente y que, cuando ella naciera, pudiéramos recibirla con la mejor de nuestras sonrisas; y así fue. Me hice la amniocentesis y se confirmó el diagnóstico. La realidad es que a mí me costó unos meses asimilarlo; no tenía mucha relación con personas con Síndrome de Down y debido a mi desconocimiento pensaba que mis sueños se acababan ahí.

Durante el embarazo para mí fue importantísimo el apoyo de Diego, al que siempre estaré agradecida por la fortaleza con que afrontó la noticia. Lo asumió todo desde el minuto 1 y no dudó ni un segundo de que Ana sólo traería más felicidad a nuestra casa. También fue importante el apoyo de toda nuestra familia y amigos, en especial mis padres y mis suegros, que desde el principio lo aceptaron con muchísima normalidad.

Tuve, además, la suerte de estar rodeada de grandísimos profesionales con muchísima empatía: el Doctor Villagrá y la Dra. Mónica Rodriguez. Recuerdo que la cardióloga, Mónica Rodriguez, me dijo entonces que para ella sus pacientes más simpáticos y entrañables eran los niños con Síndrome de Down.

Por desgracia esto no siempre es así; conozco muchas familias a las que les comunicaron la noticia de que su hijo tenía SD con una profunda pena. Eso hace que, ante el desconocimiento de la situación por parte de los padres, sientas miedo, rechazo y pienses que tu vida cambia a peor. Por eso creo que uno de nuestros deberes como padres es hacer ver a los médicos que tienen que dar la noticia hablando en positivo, porque es una realidad: las personas con Síndrome de Down aportan muchísimas cosas buenas a todos lo que les rodean.

También fue muy importante para mí el apoyo de otros padres que habían pasado por lo mismo que nosotros. Creo que es fundamental estar con otras familias y ver que sus vidas son completamente normales.

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A las 40 semanas, y por parto natural, Ana nació y, como ya lo teníamos asumidísimo, la recibimos con la mejor de nuestras sonrisas. Era una niña preciosa. Imposible más mona. Creo que en el momento en que ves la cara de tu hijo todo empieza a ser más fácil. Para mí ya no era mi hija, la que tenía Síndrome de Down y una cardiopatía; era ANA, un bebe completamente comestible.

A los 10 días, Ana empezó atención temprana en el Centro Caracas. En mi opinión, es muy importante que los profesionales, tanto médicos como terapeutas, además de buenos profesionales sean personas cercanas, alegres y con empatía. Cambia mucho las cosas. Digo esto porque, si los padres no están bien, es muy difícil que el niño esté bien; por eso hay que rodearse siempre de gente alegre y optimista. Es muy importante, por ejemplo, que no te anticipen posibles problemas sino que te los cuenten cuando existen. Y que no te vayan contando lo que no hace tu hijo, sino lo que hace.

Con 4 meses operaron a Ana para reconstruirla su corazón. La operación no pudo salir mejor y a la semana estaba en casa volviendo a hacer su estimulación temprana. No puedo estar más agradecida al equipo médico que la atendió no sólo por su gran profesionalidad, sino por el cariño con el que nos trataron durante todos esos días.

Durante el primer año de vida tuvo algún ingreso hospitalario por algún virus respiratorio. Nunca olvidaré cómo Elena, del Centro Caracas, venía algunos días a primera hora a traerle un globo a Ana y un café a mi. Son cosas que van más allá de un gran profesional. ¿Cómo no íbamos a estar contentos a pesar de estar ingresados si todo lo que nos rodeaba era gente estupenda con unas ganas enormes de ayudar?

Con 1 año Ana empezó el jardín de infancia en el colegio de sus hermanas, al tiempo que empezaba sus sesiones de fisioterapia en el Centro Momo, un centro donde irradian energía positiva. Era una gozada llegar allí. Salías siempre más contento de lo que ibas. Además de trabajar fenomenal con Ana, a mí me contaban continuamente los avances que mi hija iba realizando y las cosas con las que nosotros podíamos ayudarla. Eso me reforzaba a mí muchísimo y me animaba a seguir luchando para que Ana estuviera mejor.

Ana empezó a caminar cuando cumplió los 2 años. Siempre recordaré ese día. Tal y como había prometido a las fisios del Centro Momo, el día que lo consiguiera las llevaría champagne, así que cuando llegué con Ana y vieron la botella ya supieron que lo había conseguido. Allí lloramos todas; qué momento, qué emoción, ver que con tanto esfuerzo las cosas se consiguen. 

Después de darle mil y una vueltas, con 4 años Ana empezó en el Colegio Maria Corredentora, un colegio de educación especial en Madrid que tiene aproximadamente 300 alumnos (la mayoría con Síndrome de Down) y más de 90 profesionales. La decisión fue complicada, principalmente porque estábamos muy contentos con el colegio donde estaba y porque me costaba mucho separarla de sus hermanas. Ahora que lleva dos años en el colegio, puedo decir que creo que acerté. Ana está FELIZ y rodeada de grandes profesionales, además tiene muchos amigos, y mejores amigas, que juegan con ella de igual a igual. Al ser una familia numerosa, la integración Ana la hace en cuanto entra por la puerta de casa y llega a esta locura de familia.

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Para poder tomar esta decisión hablé con muchísima gente que me fue contando su experiencia, entre otros con Maria Victoria Troncoso. Ella y su marido, Jesús Florez, son las personas que han hecho que haya habido grandes avances con respecto al Síndrome de Down en España. Crearon la primera fundación, crearon un método de lecto-escritura, y demostraron que con la estimulación las personas con Síndrome de Down podían hacer mucho más de lo que pensábamos todos; les debemos mucho por todo el camino que han recorrido y nos han abierto durante todos estos años.

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Casualidades de la vida, el mismo día, cuatro años después de nacer Ana, nació mi quinto hijo. Y yo estoy feliz por haberme decidido a tenerlo. Tener cinco hijos siempre había sido uno de mis sueños, pero cuando tuve a Ana pensé que debía ser responsable y no tener más hijos, por si los tenía con cualquier tipo de problema.

Lo que he aprendido de todos estos años es que hay que luchar por los sueños y no dejar que nada te pare. Tener a Ana con nosotros ha supuesto un revulsivo de alegría y felicidad a nuestra familia. Nos ha permitido rodarnos de gente maravillosa que no habríamos conocido si no la tuviéramos a ella. Nos ayuda día a día a mantener los pies en la tierra y, por el carácter que tiene, nos da a todos una lección cada día: no se puede ser más trabajadora que ella , más disfrutona, siempre feliz y siempre con una sonrisa.

Ana tiene, además, otras capacidades, como por ejemplo una empatía increíble con todos. Es siempre la primera en darse cuenta si uno de nosotros tenemos algún problema. Todo lo que pueda decir de Ana es poco. Aunque también puedo deciros que Ana no es ningún ángel, que tiene su carácter y que lucha por su hueco en casa como todos los demás.

Desde hace unos años yo colaboro con la Fundación Garrigou, una fundación en la que participa gente estupenda y que tiene como objetivos dar a conocer el Síndrome de Down y otras discapacidades a la sociedad, y recaudar recursos para invertirlos en desarrollar proyectos educativos. Tengo clarísimo que la base para que haya una verdadera inclusión de nuestros hijos en la sociedad es la educación, y por eso quiero que Ana tenga la mejor educación posible. Esto es lo que le permitirá en un futuro poder estar integrada plenamente. Y por eso colaboro con esta fundación, que os invito a conocer a todos.

Por último me gustaría contaros una anécdota. El otro día me preguntó mi hija que de qué había estado hablando por teléfono. Le dije que me habían llamado a contarme qué otra mamá estaba embarazada de un niño con SD. ¿Sabéis cuál fue su respuesta? “Qué suerte, ¿no?”. Gracias a Alicia, Sofía, Inés y Diego porque, sin daros cuenta, nos ayudáis a todos a “desmitificar” el Síndrome de Down.

Y yo, que conozco a Anita y a su familia, puedo aseguraros que es una más. Y que es una maravilla.

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Hace nada muchos pudisteis verla desfilando en The Petite Fashion Week que organizó Charhadas, ¡no os imagináis cómo disfrutaron ella y el resto de los niños!

Oír hablar a Alicia de cualquier cosa es ya de por sí un chute de energía positiva, pero cuando habla de Anita, y de lo muchísimo que aprenden día a día con ella, tanto a ella como a Diego se les ilumina la mirada; y no, no es un tópico.

El post de hoy era un poco más largo de lo normal, pero estaréis conmigo en que merecía la pena 😉

Miles y miles de gracias, Alicia, por dejarme contar tu historia.

-María

  1. Un millon de gracias María por traernos la preciosa hisotria de Alicia y su familia, me ha encantado concoer a Ana! estas hisotrias son las que enriquecen el mundo y la vida . Sin duda alguna todo un ejemplo. Gracias.
    Ahh preciosas todas las fotos, que familia mas bonita!
    Feliz viernes!
    Muchos besos

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    • A ti, Carol, por pasarte. Sin duda alguna, creo que hace falta que la gente sepa de más historias como la de Alicia, Diego y sus hijos, porque no hay peor enemigo para cualquiera que el desconocimiento 😉
      ¡Un beso enorme!

  2. Gracias por este post.. ha sido un pelin duro leerlo pero acercarnos a su realidad normaliza mucho las cosas.

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    • Ay, Paula, nada más lejos de mi intención… De verdad que si los conocieras no dirías lo mismo: ¡es una pasada de familia! Si hay algo que les caracteriza, es la alegría y la forma en que disfrutan todos del día a día 😉
      ¡Beso enorme!

  3. Maravilloso repor!! familia “extraordinaria” y no sólo por el “extra-cromosoma” que hay en su familia. Como bien describes Alicia, es pura energía, vitalidad y alegría que es lo mismo que se respira en su hogar. Ana es una pieza más de todos ellos, tan integrada como cualquiera de sus otros hijos, con un papel importante que muchas veces nos olvidamos todos los humanos, “la empatía” ese “extra” que tienen las personas con Síndrome de Down que tanto necesita la sociedad. Enhorabuena me ha encantado!! y Alicia gracias por compartir tus sentimientos.

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    • ¡Miles de gracias a ti, Patricia, por pasarte! Cuánta verdad; creo, de verdad, que acercar el día a día de todos los niños con Síndrome de Down o con distintas discapacidades es lo que necesitamos para normalizar las situaciones y que la gente comprenda que no pasa nada, que por supuesto que asusta, pero que sus hijos pueden tener vidas normales y perfectamente integradas en la sociedad 🙂
      ¡Muchos besos!

  4. Estoy en el despacho con las lágrimas a puntito de salir. Gracias María por traernos esta historia de amor y superación. Un ejemplo para familias que se encuentran en situaciones similares. Cuando estuve en neonatología con mis bebés prematuros, conocí el caso de un bebé precioso con Síndrome de Down, estaba allí a la espera de una adopción porque sus padres no habían sido capaces de asumirlo y su abuela iba a verlo cada día hasta que ya no podría verlo más. Yo, con las hormonas a tope y con dos bebés en la incubadora, lloraba cada día con ella y no sabía que hacer más que cogerle la mano y decirle lo guapo que era su nieto. por eso, una historia como la de Ana me llena de alegría. Y paro de escribir o no podré parar de llorar. feliz fin de semana

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    • Arantxa estoy segura que el bebé que conociste en incubadora está siendo feliz y querido por alguna familia. No hay que culpar a los padres biológicos que no pudieran aceptarlo, el desconocimiento sobre la discapacidad intelectual es muy grande, más relatos como el de Alicia necesitamos para que se conozca la realidad de las personas con Síndrome de Down, como es su día a día, tienen mucho que ofrecer y sobre todo que les demos la oportunidad para demostrarlo. Feliz fin de semana

    • Estoy completamente segura de ello Patricia. Y desde luego ni culpo a los padres biológicos ni los juzgo. Sólo he expuesto los hechos y las emociones que me transmitió la abuela del pequeño. En todo caso, totalmente de acuerdo en que historias como la de Alicia y Ana nos ayudan a todos a conocer más sobre esta realidad.

    • Todo menos llorar, Arantxa 😉 Y no te preocupes que te he entendido perfectamente; imagino que como madre recién parida y con cóctel de hormonas a tope se te quedaría grabado a fuego; por desgracia, esa es una de las consecuencias del desconocimiento: no todo el mundo es capaz de aceptar algo que no conoce, por eso quería compartir la historia de Alicia y Ana, porque creo que con que lo lea una sola persona embaraza o que acabe de tener un niño con Síndrome de Down y se vea sobrepasada y sin saber muy bien cómo seguir, y con la historia de Ana consiga ver una luz al final del túnel, ya habrá merecido la pena 😉
      ¡Beso enorme!

  5. Que post más bonito. Más sincero. Más cercano. Gracias
    Hace unos días mi cuñado publicaba un cómic sobre el tema, por si os interesa en este enlace os lo podéis descargar.
    http://www.sindromedown.net/wp-content/uploads/2016/11/Comic-El-mejor-hermano-del-mundo-mundial…-tiene-s–ndrome-de-Down.pdf

    Siempre me gusta vuestros post pero mira el de hoy me ha llegado más

    Besos

    Responder
  6. Maria, creo que conozco a Ana antes de este post…me parece que ella y mi hijo comparten la misma logopeda. Y cuando me hablaron de ella me tronchaba con las monerías que hacia, hasta vi un video que era para comérsela. Gracias por esta seccion. Te debo un cafe y alguna batalla. Gracias gracias

    Responder
    • A ti, María. Ya nos lo tomaremos con calma cuando puedas
      Beso gordo

  7. Emocionada y conmovida al leer un post precioso.
    Ana es grande!!!!!
    Una descripción con mucha exactitud de Alicia, Diego y su bonita familia numerosa. Vitalidad, pura energía, positivismo y NORMALIDAD.
    Bs familia.

    Responder
    • ¡Gracias, Judit! Había que compartirlos; no me los podía guardar para mí sola 😉
      Beso gordo

  8. Cuanta falta hace más información como esta. Para que no nos pueda el miedo, para normalizar todo, para mantener la esperanza. Gracias María.

    Responder
    • Totalmente de acuerdo; muchísimas gracias a ti por pasarte, María.
      Un abrazo

  9. Qué historia tan bonita y tan bien contada! Conozco a Alicia y a Diego porque son los vecinos de mis suegros en Menorca y en Burgos. Supe que esperaban a Ana y recuerdo qué pensé: el cuarto hijo, qué envidia! Por aquel entonces yo estaba siguiendo un montón de tratamientos de fertilidad para conseguir un embarazo y realmente sentí mucha injusticia (cosas que piensas cuando estás en plena Fiv) y cuando me enteré que tenía síndrome de down, pensé: Por favor, qué valientes en seguir adelante… ahí tuvieron toda mi admiración. Cuando conocí a Ana era una bebé que ya caminaba y no paraba quieta, era una niña cariñosa y tan normal… un amor. Está claro que un hijo es una bendición, y siempre hay muchas dificultades pero con amor y empeño todo se supera. Gracias por ayudar a desmitificar este síndrome y gracias por utilizar de modelo a Ana, una personita maravillosa.

    Responder
    • ¡Miles de gracias, Laura, por pasarte por aquí! Totalmente de acuerdo: con amor y empeño todo se supera. ¡Un beso enorme a ti y a tu niño precioso!

  10. Es muy bonita la historia así contada pero también hay una cara B, yo tengo un familiar con síndrome de Down y desde luego si me diagnosticaran un síndrome de Down en el embarazo lo interrumpiría sin dudarlo. No hay que olvidar que no siempre van a ser niños, y que los padres no van a estar siempre ahí.

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    • Gracias por pasarte, Ana. Siento mucho leer tu comentario aunque entiendo que cada cual es libre de expresar su opinión, claro. Por mi parte, si de algo estoy orgullosa, y era en parte lo que quería expresar con este post, es de la labor que hacen fundaciones como Garrigou, colegios como el María Corredentora, o personas como María Victoria Troncoso y su marido, que creen en la capacidad de las personas con síndrome de Down para mejorar, formarse y conseguir un futuro no sólo integrados, sino independientes. Creo firmemente que son mucho más capaces de lo que muchos creemos, y lo creo así porque lo he visto y vivido, y eso en parte era lo que quería transmitir con este post y presentándoos a Ana 🙂
      ¡Un abrazo fuerte!

  11. Muy bonito, sin duda.
    Gracias por el post…

    Responder

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